2024-05-13 13:05来源:本站编辑
2007年,当乔治·夏佩尔(George Schappell)以跨性别者身份出柜时,他加入了一群处于医学和伦理争议中心的人群。Schappell对此已经习以为常。1961年,他出生在宾夕法尼亚州的西雷丁,他的左脸、部分头骨和部分大脑与他的妹妹洛丽(Lori)的大脑相连。根据医生的建议,他们的父母把他们送到了智障儿童机构。
当时,有“先天缺陷”的儿童通常被送到活动家哈里特·麦克布赖德·约翰逊(Harriet McBryde Johnson)所说的“残疾古拉格”(disability gulag),这是一个设施网络,部分是为了照顾这类儿童,部分是为了让他们远离公众视野。条件可能很糟糕,但即使是维护得更好的设施也会切断居民与社会的联系,剥夺他们的自主权。在20岁出头的时候,这对双胞胎在宾夕法尼亚州第一夫人的帮助下度过了难关,她的继子是残疾人。
摘自2023年9月刊:我们送走的那些
当乔治和洛里·夏佩尔(George和Lori Schappell)走向独立时,日益壮大的残疾人权利运动开始允许许多其他残疾人也这样做。他们的物质身体不容易适应一个不是为接收他们而设计的世界的结构。乔治和洛里(他们于上个月去世,享年62岁)用他们的成年生活在那个世界里寻找出路。但美国社会仍在努力决定是否要接纳像她们这样的身体——不符合性别、能力甚至个性标准的身体。
在20世纪80年代和90年代初,当沙佩尔夫妇开始独立生活的时候,美国公众被一系列耸人听闻的分离连体双胞胎的手术所吸引。这些实验过程可能是残酷的。许多连体双胞胎不容易分开;在许多情况下,他们有奇数个四肢或器官共享。1987年,帕特里克·宾德和本杰明·宾德在6个月大的时候分居,这让年轻的本·卡森成为了明星。两人都在手术中遭受了严重的神经损伤,再也没有说话。1994年,外科医生牺牲了新生儿艾米·莱克伯格(Amy Lakeberg)来拯救她的双胞胎,但安吉拉(Angela)不到一年就去世了,从未离开过医院。林和温·赫图共用一对生殖器;1984年,医生指定两岁男孩中更“好斗”的那个保留他的阴茎,而另一个则通过手术植入了阴道,并被重新分配为女孩。在他10岁的时候,他重申了自己作为一个男孩的身份。
从20世纪80年代到21世纪初,其他双胞胎的分离手术偶尔会引起争议。医生们辩解说,他们给了孩子们一个“正常”生活的机会,即使他们失败了,他们通常也会把他们描绘成善意的。但其中许多在医学上并不明显是必要的。伦理学家,如《我们中的一个:连体双胞胎和正常的未来》一书的作者爱丽丝·德雷格,反对在不同意的儿童身上进行危险的医学“治疗”。与此同时,夏佩尔一家住在自己的公寓里。乔治的脊柱裂阻碍了他的成长,所以他比他的双胞胎兄弟要小得多;他们四处走动,乔治坐在凳子那么高的轮椅上,这样他就可以在洛莉走路的时候跟着她。洛里在医院找到了一份工作,他们有各自的爱好(乔治:乡村音乐;洛莉(打保龄球),还交了朋友(洛莉也约会过)。他们养了宠物,包括一只吉娃娃和一条鱼,在乔治选择乔治作为自己的名字之前几年,他们就给这条鱼取名为乔治。他们去了酒吧,那里的一个酒保曾经因为乔治看起来未成年而拒绝为他服务,但他同意为洛莉倒酒。他们没有过“正常”的生活:他们过着自己的生活。
但是,随着公众对连体双胞胎的分离模式越来越熟悉,夏佩尔夫妇发现自己被反复要求解释连体双胞胎继续存在的原因。1992年,他们接受了《费城问询报》(The Philadelphia Inquirer)和《费城每日新闻》(Philadelphia Daily News)的采访,这似乎是他们第一次接受采访;新闻钩是当地医生决定不分离另一对像schappels一样头部连体的双胞胎。沙佩尔夫妇最初向记者解释说,他们出生时,医学科学还不够先进,无法进行分离。但后来他们会强调,即使他们可以选择,他们也不希望被分开。“我不相信分离,”洛里在2002年接受《洛杉矶时报》采访时表示。“我认为你在扰乱上帝的工作。”
在第一篇文章发表后不久,这对双胞胎开始更频繁地出现在媒体上。他们在20世纪90年代伟大的畸形秀中表演——莫里、杰里·斯普林格、莎莉、霍华德·斯特恩。他们成为那个时代最引人注目的未分离连体双胞胎。观察家、记者和脱口秀观众倾向于用他们自己的看法来改写schappels。这对双胞胎或鼓舞人心,或可怜;他们是合作或个人主义的缩影。我无法想象你们的生活,人们会说,即使他们正在这样做。《弗吉尼亚季刊评论》(Virginia Quarterly Review)曾发表过一首用洛里的声音写的诗,诗人在诗中自作自受地警告一个想象中的观察者:“你不知道杂草缠绕的两个心灵的森林/从一个生长到另一个,/像蜜蜂一样的突触/交叉授粉/我们甜蜜的大脑。”
然而,这对双胞胎似乎并不过分关心别人是否理解他们,他们也没有特意去改变世界。他们不是激进分子。乔治追求乡村歌手的事业;他们旅行;他们长大了。当他们的吉娃娃失去了后腿时,乔治给它做了一个小轮椅。他们周围的世界慢慢地改变了。如今,把残疾人送进机构的情况已经不那么常见了,尽管这种情况仍在发生。
摘自2023年3月刊:社会告诉我要庆祝自己的残疾。如果我不想呢?
连体双胞胎现在在公众的想象中所占的空间要小得多。目前最著名的一对是艾比·亨塞尔和布列塔尼·亨塞尔,她们把自己的公众形象塑造得非常低调,以至于关于她们生活的真人秀,至少用一位观众的话说,“超级无聊”。(他们在公众面前表现出的平凡并不总是成功的;今年早些时候,当《今日》(Today)报道艾比结婚的消息时,人们的反应是意料之中的,混杂着怜悯和淫荡。)
分离手术至今仍在进行,但已不再是公众激烈辩论的主题。相反,我们这个时代最明显的医学争议之一,年轻人的性别转换,与乔治身份的另一个方面有关。虽然变性儿童在青春期前没有资格接受医疗干预,只有一些人在青春期后期选择激素或手术,但小孩子接受这些治疗的想法助长了人们的恐慌,即他们是否应该被允许,即使是成年人。
在2岁的Win Htut的案例中,手术转移被视为恢复“正常”。但今天,医疗转型通常被视为创造差异。当你回顾那段历史时,对“正常”的忠诚似乎是最近一系列州法律禁止变性青少年变性护理的主要动机。毕竟,大多数法律都对出生时生殖器不明确的孩子有例外规定。“矫正”生殖器手术仍然是双性婴儿的常规做法,尽管双性成年人表示抗议,他们说他们不会选择手术改变。
乔治在公开场合很少说自己是变性人,也从来没有提到遇到过任何反对变性人的偏见。但上个月,当这对双胞胎的讣告出现在当地一家殡仪馆的网站上时,他们被描述为父母的“女儿”,乔治被列在他的本名下。不管这样做的目的是什么,讣告通过纠正他的“异常”掩盖了他死后的身份——尽管事实上,在生活中,这对双胞胎从未为自己的不同而道歉。
我们中的一个-走《未结合的双胞胎和正常的未来》,作者:爱丽丝·多穆拉特·德雷格